Claus, reptes i propostes per a una millor detecció, diagnòstic i seguiment del Trastorn de l’Espectre Autista en totes les etapes de la vida.
L’informe de la Dra. Amaia Hervás, psiquiatra infantil i juvenil i una de les principals expertes a Espanya en neurodesenvolupament, ofereix una anàlisi extensa i reveladora sobre els reptes actuals en l’avaluació i el diagnòstic de l’autisme avui.
Comprendre millor el diagnòstic de l’autisme avui
Des de la detecció primerenca fins als casos adults més complexos, el treball posa el foxus en les controvèrsies, les mancances de les eines actuals i la necessitat urgent de canvis metodològics i institucionals.
“Una societat que incorpora les persones amb autisme és bona per a tothom.”
Reptes del diagnòstic actual: una mirada més enllà dels manuals
El diagnòsitc clínic del TEA encara depèn de la mirada experta dels professionals, ja que no hi ha biomarcadors objectius. L’estudi mostra que les eines més utilitzades com l’ADOS-2 i l’ADI-R tenen sensibilitat alta però també limitacions: avaluen contextos diferents i poden oferir resultats contradictoris. És per això que la capacitat del professional d’integrar tota la informació és fonamental.
“No hi ha cap instrument de diagnòstic perfecte. El criteri de l’avaluador és essencial.”
A més, els criteris del DSM-5, encara que més flexibles, mantenen un enfocament dimensional que sovint no captura tota la complexitat del trastorn, especialment en grups com les dones, els adolescents o els adults.
La detecció precoç: una finestra d’oportunitat massa sovint perduda
Tot i els grans avenços, més de la meitat dels diagnòstics de TEA arriben després dels cinc anys. Aquest retard és especialment comú en casos amb comorbiditats, símptomes menys clàssics o en col·lectius minoritaris. La importància d’una detecció precoç és cabdal: s’ha demostrat que el tractament primerenc pot millorar significativament la comunicació, la cognició i l’adaptació funcional.
“Retards en el diagnòstic s’associen a pitjor adaptació funcional i més risc de problemes de salut mental.”
Adolescents i adults: quan el TEA no es veu, però s’hi és
Amb l’adolescència arriben nous reptes: més demanda social i acadèmica, més consciència de la diferència, i sovint, més patiment emocional. En aquesta etapa, moltes persones amb TEA sense diagnòstic previ són mal diagnosticades amb trastorns psiquiàtrics com ansietat, depressió, trastorns alimentaris o trastorns de la personalitat.
Els adults, especialment les dones, poden camuflar els símptomes i ser percebudes com a “normals”, malgrat les grans dificultats internes. Aquesta capacitat de camuflatge, més comuna en dones, contribueix a un infradiagnòstic greu i a un accés deficient als suports que necessiten.
“La presentació clínica sovint no reflecteix el patiment intern. El camuflatge distorsiona el diagnostic.”
Diagnòstic i gènere: un deute pendent amb les dones
Les dones amb TEA presenten fenotips diferents: més capacitat verbal, millor contacte ocular, més imitació social, però també més perfeccionisme, rigidesa cognitiva i problemes emocionals. Aquest perfil les fa sovint invisibles al sistema diagnòstic, que encara està molt masculinitzat. A més, presenten més risc de depressió, trastorns alimentaris, victimització sexual i suïcidi.
“El TEA femení està marcat per l’estigma, l’infradiagnòstic i la solitud.”
Com millorar el procés diagnòstic? Propostes clares i necessàries
L’estudi proposa diverses millores:
- Desenvollupar eines validades per a adolescents, adults i dones.
- Formar professionals en les especificitats del TEA al llarg del cicle vital.
- Assegurar una devolució diagnòstica respectuosa, clara i útil per a les famílies.
- Incloure sistemàticament l’avaluació de la qualitat de vida i els factors comòrbids.
També destaca la necessitat de mesures sensibles al canvi per avaluar l’eficàcia dels tractaments, com la BOSCC o el ADOS-CSS.
El paper de les famílies i la societat: escoltar, comprendre, acompanyar
Les famílies reclamen més claredat, menys tècnica, més empatia. Només la meitat afirmen estar satisfetes amb la devolució del diagnòstic que van rebre. El document “Retos actuales en la evaluación y diagnóstico del TEA. Medición del progreso” destaca que una informació individualitzada, accessible i acompanyada de suport postdiagnòstic pot fer una gran diferència en l’adaptació de la família i el benestar de l’infant.
Conclusions clau: cap a una nova mirada
El diagnòstic del TEA ha d’evolucionar per ser més inclusiu, precoç i ajustat a la realitat canviant dels símptomes. L’autisme no és una etiqueta fixa, sinó un espectre amb moltes cares. Identificar-lo bé és el primer pas per a una societat més justa i comprensiva.
“Una millor detecció és el camí per una millor vida.”